2021年4月1日，蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方先生来所拜访周宏灏院士，诚挚邀请周宏灏院士担任蔻德罕见病中心顾问。
作为一名罕见病“假性软骨发育不全症”患者，自幼便经历四处奔波求医但无法确诊的无助和折磨。自身的经历并没有打垮身高不足一米的他，反而促使黄如方主任从大学开始便投身于与社会公益相关的传染病、罕见病防治，并于2013年创建蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。
黄如方主任介绍，目前已知的罕见病有近7000种，约占人类疾病的10%，中国的罕见病人超过1600万，平均诊断时间需要5年，且约有60%的病人终生并未得到确诊。由于目前上市的罕见病药物多由发达国家开发，很多尚未在中国注册上市，上市进入医保目录的种类更为有限，导致即使确诊也常常面临无药可治或费用过高无法负担的情况。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是基因缺陷导致的，大多数为单基因遗传缺陷。很多罕见病患者和家庭并没有认识到他们的疾病是可遗传的，可以通过婚检、孕检、出生后检查的三级出生缺陷防控体系减少罕见病发生或早期诊断，甚至可以利用最新人工辅助生殖技术挑选没有基因缺陷的胚胎植入母体子宫，从而获得健康的宝宝。
会面中周宏灏院士对罕见病的相关现状表示关注，对蔻德罕见病中心及黄如方主任对于罕见病人的关爱及中国罕见病事业发展上作出的重大贡献致以崇高敬意，表示非常荣幸能够参与推动中国罕见病治疗研究工作，并欣然同意接受蔻德罕见病中心的顾问工作，期望为罕见病药物的研发推进、个体化治疗和罕见病的早诊早筛贡献自己的力量。
周宏灏院士与黄如方主任合影
黄如方简介
黄如方，1981年生人，罕见病患者，毕业于浙江大学城市学院。现任蔻德罕见病中心（Chinese Organization for Rare Disorders, CORD）创始人及主任。
黄如方本人是一名罕见病患者， 2008年开始推动社会大众对于罕见病的认知和科普教育，并成功将国际罕见病日入中国，经过10年年的推动，中国罕见病已从“鲜为人知”到如今的“广为人知”。除此之外，他更加着力于推动各个利益相关方的交流与合作，发起创立了中国罕见病患者组织发展网络以及国内最有影响力的行业大会——中国罕见病高峰论坛，他是中国罕见病领域的开拓者及践行者，已经成为国内这一领域公认的旗帜性人物。是《中国罕见病药物可及性报告2019》、《患者社群组织如何推动药物研发——全球经验》、《中国罕见病医疗保障城市报告2020》三大研究报告的主编。
2018年2月，成为全球委员会（The Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease）委员。
2018年11月，黄如方获得阿联酋国际遗传病预防奖（2018）。
2019年5月，黄如方及团队获得DIA中国健康卫生杰出贡献奖。
